Eliminación del requisito de supervivencia en la ley ELA
El Ministerio de Sanidad ha rectificado y eliminado el condicionante que obligaba a los pacientes con enfermedades similares a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a acreditar una esperanza de vida inferior a tres años para poder beneficiarse de las ayudas contempladas en la ley ELA. Esta decisión, aprobada en la última sesión del Consejo de Ministros, supone un cambio importante tras las críticas recibidas por parte de afectados y organizaciones que consideraban excluyente el requisito original.
Criterios para acceder a las ayudas
El nuevo real decreto establece una serie de criterios operativos que se han de cumplir de manera acumulativa para que los pacientes puedan acceder a las ayudas. Entre ellos:
- Que la enfermedad sea irreversible y sin respuesta terapéutica.
- Que requiera cuidados complejos.
- Que progrese de forma rápida.
- Uso prolongado de dispositivos de soporte vital.
- Pérdida acelerada de autonomía.
- Ingresos hospitalarios urgentes no planificados, excluyendo procesos intercurrentes recientes.
Listado indicativo de enfermedades
Aunque no es una lista cerrada, el decreto incluye como ejemplo diversas patologías con alta probabilidad de acogerse a los criterios definidos, tales como:
- Atrofia muscular progresiva.
- Esclerosis lateral primaria.
- Encefalopatías espongiformes transmisibles.
- Infarto cerebral en la protuberancia con síndrome de cautiverio.
- Atrofia muscular espinal tipo I, no respondedora a tratamiento.
Además, se contemplan otros procesos o enfermedades, ya sean neurológicas o no, que pese a no figurar en esta lista, puedan razonablemente cumplir con los criterios establecidos.
Procedimiento y evaluación médica
El inicio del procedimiento para solicitar las ayudas debe hacerlo el paciente o su representante legal. La evaluación la realizará el médico encargado del seguimiento del enfermo mediante un cuestionario específico incluido en el real decreto. El informe médico deberá emitirse en un plazo máximo de un mes, y la resolución administrativa deberá notificarse en un plazo inferior a tres meses.
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha destacado que la supresión del requisito de tiempo de supervivencia facilitará el acceso a las ayudas, reduciendo las dificultades para partes médicas y pacientes, al reconocer patologías con supervivencia reducida pero que no alcanzan el límite anterior.
Financiación y retos futuros
Recientemente, el Gobierno aprobó otro real decreto que dota de financiación a la ley ELA con un presupuesto de 500 millones de euros, destinados a comunidades autónomas para repartir entre los afectados. Esta financiación garantizará ayudas por valor de hasta 10.000 euros mensuales, de los cuales la mitad será sufragada por el Ejecutivo central y la otra mitad corresponde a cada región.
No obstante, las asociaciones de afectados han alertado que, a pesar de la aprobación de estos fondos, es probable que su desembolso y llegada a los beneficiarios aún requieran varios meses.
Contexto y relación con otras enfermedades
La ley inicialmente se enfocó en la esclerosis lateral amiotrófica, pero pacientes con enfermedades similares, como la atrofia muscular progresiva u otras condiciones neurológicas, manifestaron sentirse excluidos por los requisitos restrictivos. La modificación del artículo que eliminó la exigencia de una esperanza de vida limitada amplía la cobertura y permite una atención más justa y adecuada para este colectivo.
Acceso a más información
Para conocer más detalles sobre la ley ELA y las ayudas destinadas, puede consultarse la información oficial en el Ministerio de Sanidad y en la web de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica. También recomendamos ver el análisis relacionado sobre el retraso en ayudas y sus consecuencias aquí.
Imagen: www.abc.es
