Un año tras el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
En octubre de 2024, durante el debate y aprobación unánime de la ley ELA en el Congreso de los Diputados, Tina, de 69 años y residente en Los Corrales de Buelna, fue diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica. La enfermedad se manifestó inicialmente con dificultades para caminar, cambios en la voz y problemas para tragar. Sin embargo, la familia decidió ocultar el diagnóstico a Tina durante cinco meses para protegerla del miedo a la muerte que tenía.
El avance de la enfermedad y los cuidados familiares
Un año después, la enfermedad de Tina ha avanzado considerablemente. Actualmente sus cuidados son responsabilidad exclusiva de sus dos hijas, quienes se encargan de asearla, alimentarla, asistirla en sus visitas médicas y ayudarla con la respiración. La familia utiliza una grúa para trasladarla debido a la pérdida casi total de movilidad. La ausencia de recursos económicos impide contratar cuidadores profesionales. Por este motivo, Tina ha decidido no someterse a una traqueotomía, un procedimiento que podría prolongar su vida pero que requiere cuidados intensivos las 24 horas, imposibles de costear y organizar para su familia.
La difícil decisión de renunciar a la traqueotomía
Inicialmente, Tina accedió a realizarse la traqueotomía, convencida de querer vivir. No obstante, al saber que esta intervención supondría la necesidad de asistencia constante, la incertidumbre económica y las limitaciones familiares la llevaron a optar por cuidados paliativos. «No quiero esclavizar a mis hijas», declaró mientras usaba un teclado con la mano que aún mantiene algo de movilidad. La falta de un intercomunicador para poder hablar mediante la mirada ha complicado aún más la comunicación.
La voluntad de vivir frente a la sensación de abandono
Pese a las dificultades, Tina mantiene un ánimo positivo y se siente cuidada por sus hijas. Expresa su deseo de seguir disfrutando de paseos al aire libre y se aferra a su fe en Dios y la Virgen como fuente de esperanza en estos momentos complicados. Sin embargo, la familia denuncia la ausencia de apoyo institucional y la espera de meses para que las ayudas contempladas por la ley ELA se materialicen. «No puedo entender que, con una ley aprobada, haya personas en esta situación», lamenta una de sus hijas.
La ley ELA: aún sin aplicación efectiva
El pasado octubre, tras doce meses en vigor, el Gobierno aprobó un real decreto-ley para financiar la Ley ELA con hasta 10.000 euros mensuales por paciente, cantidad que debe ser cofinanciada por las comunidades autónomas. Sin embargo, las asociaciones de pacientes y las familias afectadas indican que esta ayuda tardará aún meses en llegar debido a la necesidad de adaptar los sistemas de dependencia autonómicos.
Desde la aprobación inicial de la ley, más de mil afectados han fallecido a la espera de estas ayudas, que podrían haber cambiado dramáticamente la situación de Tina y otros pacientes.
El impacto de la financiación tardía en la calidad de vida
Una vez que la ayuda económica esté disponible, Tina afirma que reconsideraría la posibilidad de realizarse la traqueotomía, mostrando un claro deseo de continuar viviendo si cuenta con el apoyo necesario. Por ahora, ella y su familia afrontan la realidad con recursos limitados y un futuro incierto.
El papel de las asociaciones y el apoyo comunitario
Mientras las ayudas oficiales no llegan, organizaciones como ELA España ofrecen apoyo y cuidados temporales a afectados y familiares, canalizando recursos y sensibilizando sobre la urgencia de una respuesta institucional efectiva. En el ámbito local, Entrenucleos ha destacado esta problemática para concienciar sobre la necesidad de agilizar las prestaciones que permitan mejorar la calidad de vida de estos enfermos.
Conclusión
La historia de Tina refleja la realidad de muchas familias afectadas por la ELA en España. A pesar de la existencia de una ley específica, los retrasos en las ayudas y la insuficiencia de recursos provocan que pacientes renuncien a tratamientos que prolongarían su vida, por no querer cargar a sus seres queridos. La administración pública debe priorizar la implementación efectiva de esta ley para evitar que más casos sufran esta situación de abandono.
Imagen: www.abc.es
