Compromiso del Gobierno con la financiación de la ley ELA en 2025
A punto de cumplirse un año desde la entrada en vigor de la ley ELA, que busca apoyar a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, la norma aún no se ha implantado completamente. Los afectados continúan sin recibir la atención domiciliaria de 24 horas que la ley contempla, pero recientemente el Gobierno ha asumido el compromiso de financiar la ley antes del 31 de octubre de 2025 para evitar que se quede en un simple documento sin aplicación práctica.
Reunión clave con representantes de los pacientes
El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, mantuvo una reunión este 10 de octubre de 2025 con la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Conela), en la que trasladó el compromiso personal del Ejecutivo para financiar la ley ELA antes de que finalice el mes. Sin embargo, en dicho encuentro no se concretaron los detalles o el mecanismo específico con el que se realizará la financiación.
La urgencia reclamada por los pacientes
Fernando Martín, presidente de Conela, destacó la gravedad de la situación: desde que la ley entró en vigor, aproximadamente mil enfermos han fallecido esperando la ayuda adecuada. Los representantes manifestaron la tensión y urgencia que sienten los pacientes para que la ley se cumpla realmente, y solicitaron una financiación clara y que las comunidades autónomas dispongan de recursos para su efectivo despliegue.
Martín señaló que han hecho especial hincapié en que el despliegue sea homogéneo en todos los territorios españoles para evitar desigualdades en la atención.
Plan de choque para casos más graves aún pendiente
Ante la falta de financiación suficiente, Conela y el Ministerio de Sanidad acordaron el verano pasado un plan de choque dotado con 10 millones de euros (con posibilidad de ampliar la cifra) dirigido a pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad, aquellos con ventilación mecánica, traqueotomías o disfagia severa. Se estimaba que este plan beneficiaría a unos 500 pacientes, ofreciendo hasta cuatro cuidadores para atención 24 horas.
No obstante, esta ayuda aún no se ha materializado debido a retrasos burocráticos, puesto que el dinero no ha llegado a las manos de los afectados, incumpliendo la previsión inicial de que estuviera disponible en julio.
La importancia de la ley para los pacientes
Los costes derivados de los cuidados en las fases avanzadas de la ELA pueden superar los 100.000 euros anuales, cifra inasumible para la mayoría de las familias. La ley ELA fue aprobada después de años de reclamaciones por parte de los afectados y tiene la finalidad de garantizar estos cuidados esenciales, que continúan sin ofrecerse en los domicilios con la cobertura pactada.
Propuesta para incluir otras enfermedades
El Ministerio de Sanidad también tramita un real decreto que ampliará el alcance de la ley, incorporando enfermedades similares a la ELA con necesidades comparables. Sin embargo, tanto neurólogos como pacientes han criticado el proyecto publicado inicialmente, ya que los criterios establecidos limitan excesivamente el acceso a las ayudas, dejando fuera a muchos enfermos que también precisan apoyo cotidiano.
Críticas a los criterios restrictivos
Los afectados alertan que el Ministerio se enfoca solo en aquellos casos más avanzados, excluyendo a pacientes en fases anteriores que igualmente requieren asistencia especializada, una situación que ha generado rechazo y demanda de revisión.
Situación actual en España
Se calcula que en España viven aproximadamente 4.500 personas con esclerosis lateral amiotrófica. Sin embargo, la falta de recursos y de financiación limita la implementación real de la ley. La reciente promesa de financiar antes del 31 de octubre podría ser un paso decisivo para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y evitar que más personas mueran esperando la atención que merecen.
Para conocer más sobre las enfermedades raras y la gestión sanitaria en nuestro país, puedes visitar la sección de Ministerio de Sanidad – Enfermedades Raras o consultar reportajes anteriores sobre enfermedades raras y ELA en nuestro portal.
Conclusión
El compromiso de financiar la ley ELA antes del 31 de octubre de 2025 supone una esperanza para miles de pacientes y sus familias, aunque la eficacia de este anuncio dependerá ahora de la concreción de planes y recursos para garantizar el despliegue efectivo de la ley en toda España. La comunidad de afectados sigue a la espera, reivindicando que esta ley deje de ser «papel mojado» y se convierta en una realidad tangible.
Imagen: www.abc.es
