El Gobierno despliega financiación para la ley ELA tras un año de espera
Después de casi un año desde la entrada en vigor de la ley ELA, el Gobierno ha dado un paso decisivo para apoyar a los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa. Este martes, el Consejo de Ministros aprobó un real decreto-ley que aporta 500 millones de euros para financiar los cuidados que contempla la ley. Esta medida viene acompañada de la creación de un nuevo grado III plus en el sistema de dependencia, pensado para casos extremos que requieren atención especializada y continuada.
Medidas clave del real decreto-ley
Según explicó Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, este real decreto establece que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades sin tratamiento curativo tendrán derecho a recibir casi 10.000 euros al mes (9.869€) para asegurar su cuidado especializado y constante. Sin embargo, cabe destacar que el Estado financiará solo la mitad de esta cantidad, quedando la otra mitad a cargo de las comunidades autónomas donde resida cada paciente.
Grado III plus, una reforma estructural del sistema de dependencia
El nuevo grado III plus está diseñado para personas con alta dependencia y rápida progresión hacia discapacidades severas, como en el caso de la ELA. Este grado incluye situaciones de gran complejidad en los cuidados sanitarios y sociales, garantizando atención 24 horas para actividades asistenciales cotidianas. Esta reforma representa un cambio estructural en el sistema de atención a la dependencia en España.
Reacciones y críticas de las comunidades autónomas y partidos políticos
Algunas comunidades autónomas ya han expresado su rechazo hacia la medida. Por ejemplo, la consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila, calificó la financiación como “absolutamente insuficiente” y criticó que es un desplazamiento de costes entre administraciones. La consejería gallega también consideró que la medida “llega tarde” y dudó sobre la ejecución del presupuesto.
En el ámbito político, portavoces de partidos como Junts, Podemos y Compromís lamentaron la tardanza en la puesta en marcha de estas ayudas. Desde el Partido Popular, se ha denunciado que en el año transcurrido más de 1.100 afectados fallecieron sin haber accedido a estas prestaciones, acusando al Gobierno de falta de compromiso y humanidad.
Impacto en pacientes y asociaciones
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) denunció la demora en el despliegue efectivo de la ley, enfatizando el número de fallecimientos ocurridos mientras las ayudas no se materializaban. Muchos pacientes y activistas mostraron sorpresa al conocer que la financiación solo cubrirá la mitad de los costes, lo que genera incertidumbre sobre la agilidad y la equidad en la distribución de fondos entre comunidades.
Jordi Sabaté, activista y paciente, expresó en redes sociales sus dudas sobre la efectividad real de esta financiación y recordó las numerosas promesas incumplidas a lo largo de los años.
Distribución y coordinación de fondos
El ministro Bustinduy anunció que este jueves tendrá lugar un Consejo Interterritorial con todas las comunidades autónomas para coordinar la adaptación de los sistemas autonómicos a este nuevo grado de dependencia y distribuir los fondos aprobados de forma inmediata. Aunque no se especificó una fecha exacta para el comienzo del pago de ayudas, el ministro espera que se produzca en unas semanas o pocos meses.
El cálculo de casi 10.000 euros mensuales por paciente se fundamenta en la necesidad de contar con cinco cuidadores diarios para cubrir las necesidades básicas de una persona con ELA. Estudios de entidades especializadas como la Fundación Luzón reflejan que los costes anuales pueden superar los 100.000 euros, lo que justifica la magnitud de la financiación estatal.
El camino hacia el cumplimiento total de la ley ELA
Pese a este avance, la aprobación del real decreto-ley supone solo un paso más para garantizar los derechos de las personas afectadas por enfermedades complejas y sin cura. El compromiso del Ejecutivo es lograr que estas ayudas sean una realidad palpable y equitativa en todas las comunidades, con especial atención a la urgencia y gravedad que requieren los pacientes con ELA.
Las asociaciones y familiares de afectados continúan vigilantes y esperando que esta financiación se materialice sin más dilaciones para mitigar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Para más información sobre la esclerosis lateral amiotrófica y sus cuidados especializados, puedes visitar la página de Fundación Luzón o consultar el portal oficial del Ministerio de Derechos Sociales.
Imagen: www.abc.es
