El impacto de la esclerosis lateral amiotrófica en la vida de Tina
Tina, una mujer de 69 años de Los Corrales de Buelna, Cantabria, recibió el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en octubre de 2024. Esta enfermedad neurodegenerativa la ha llevado a depender completamente de sus hijas para cuidados básicos como alimentarse, moverse o respirar. Aunque inicialmente sus hijas ocultaron el diagnóstico para protegerla del impacto psicológico, ahora enfrentan el duro reto de cuidar a Tina sin contar con el respaldo económico ni profesional necesario.
Decisión crítica: renunciar a la traqueotomía por falta de recursos
La traqueotomía es una intervención vital para que personas con ELA puedan respirar de manera asistida y prolongar su vida. En el caso de Tina, tras plantearse realizarse la operación, optó por no hacerlo porque el procedimiento implica cuidados intensivos 24 horas al día y la necesidad de contratar a cuidadores profesionales. Su economía no le permite afrontar estos gastos, por lo que ha decidido comenzar cuidados paliativos. Tina explica: “No quiero esclavizar a mis hijas”, reflejando las dificultades personales y familiares que conlleva la enfermedad.
Situación actual y el estado de la enfermedad
A pesar de la gravedad de su enfermedad, Tina mantiene un buen ánimo y expresa su deseo de seguir disfrutando de actividades simples como pasear. Consciente de su situación, sostiene su esperanza en la fe: “Confío en Dios y en la Virgen. Me agarro a eso”. Sin embargo, la progresión de la ELA limita cada vez más su movilidad y comunicación, complicando su día a día.
La ley ELA y la espera por las ayudas prometidas
El 29 de octubre de 2024, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la ley ELA, destinada a apoyar a los pacientes con esta enfermedad y sus familias. Sin embargo, un año después, las ayudas aún no se han implementado plenamente. Fue hasta el pasado martes cuando el Gobierno aprobó un real decreto-ley para financiar la ley, ofreciendo hasta 10.000 euros mensuales por paciente, aunque la mitad debe ser asumida por las comunidades autónomas.
Esta situación ha generado frustración entre los afectados, ya que el sistema de dependencia aún requiere adaptaciones para poner en marcha las prestaciones. Mientras tanto, más de mil pacientes han fallecido sin recibir apoyo oficial, entre ellos varios en circunstancias similares a Tina.
Perspectivas y desafíos para la familia de Tina
Las dos hijas que cuidan de Tina han intentado persuadirla para que acepte la traqueotomía para prolongar su vida, pero sin el soporte profesional necesario para los cuidados necesarios, Tina mantiene su negativa. Una de sus hijas, Reyes Torres, se encuentra actualmente de baja laboral para dedicarse a los cuidados, pero reconoce que esta situación es insostenible a largo plazo.
Tina y su familia manifiestan sentirse “abandonados” por la administración pública y se lamentan de que, a pesar de contar con una ley aprobada, no dispongan de las ayudas urgentes indispensables para mejorar su calidad de vida.
El papel fundamental de las asociaciones y la necesidad de agilizar las ayudas
Mientras el sistema público tarda en adaptarse, asociaciones especializadas en ELA continúan brindando apoyo y cuidados a pacientes. La ayuda que ofrecen estas organizaciones ha sido esencial para quienes no pueden costear servicios profesionales.
Para más información sobre la ley y apoyos para enfermos de ELA, se recomienda consultar recursos oficiales como la Ministerio de Sanidad y las organizaciones como la Fundación Luzón, que apoyan a afectados y abogan por recursos adecuados.
Conclusión
La historia de Tina refleja la cruda realidad de muchos pacientes con ELA en España: una enfermedad sin cura que exige cuidados intensivos y costosos, y un sistema de ayudas públicas que aún no ha cumplido con las expectativas. La prioridad urgente es la implementación efectiva de la ley para que afectados como Tina puedan recibir la atención y el apoyo profesional que necesitan para vivir con dignidad.
Imagen: www.abc.es
