La historia de Tina: diagnóstico y ocultación
Hace poco más de un año, en octubre de 2024, cuando el Congreso de los Diputados aprobaba por unanimidad la Ley ELA, Tina, conocida como Tinuca, una mujer de 69 años residente en Los Corrales de Buelna, Cantabria, comenzó a luchar contra una realidad difícil. Tras meses con síntomas como pérdidas de equilibrio, cambios en la voz y dificultades para tragar alimentos, obtuvo el diagnóstico definitivo el 29 de octubre: esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Sin embargo, la noticia se mantuvo oculta para ella durante cinco meses. Su familia pidió a la neuróloga que suavizara la información debido al miedo de Tina a la muerte, motivo por el que Tina no supo que tenía ELA de inmediato, lo que le llevó a vivir con la esperanza de curarse.
El avance de la enfermedad y los cuidados familiares
Un año más tarde, con la enfermedad avanzada, Tina continúa luchando por vivir, aunque depende exclusivamente de sus dos hijas para cubrir todas sus necesidades: aseo, alimentación, visitas médicas y asistencia respiratoria. La familia no puede permitirse contratar cuidadores profesionales.
Inicialmente, Tina aceptó hacerse una traqueotomía para poder prolongar su vida, pero tuvo que renunciar a esta intervención debido a la necesidad de cuidados intensivos las 24 horas del día que no puede costear. La consecuencia directa fue que inició cuidados paliativos para mantener su calidad de vida sin sobrecargar a sus hijas. Tina expresa claramente: «No quiero esclavizar a mis hijas».
Las limitaciones físicas y emocionales
Tina conserva movilidad limitada en una mano, con la que escribe para comunicarse, ya que el intercomunicador de mirada aún no le ha sido proporcionado. Su cuerpo se ha vuelto prácticamente inmóvil, y para moverse necesita ayuda de una grúa familiar. A pesar de todo, mantiene un ánimo positivo y se aferra a su fe en Dios y en la Virgen para seguir adelante.
El retraso en la aplicación de la ley ELA y el impacto en los pacientes
La Ley ELA fue aprobada en octubre de 2024 para garantizar ayudas económicas y cuidados especializados a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica. Sin embargo, un año después, estas ayudas no han llegado todavía a los pacientes. El pasado 21 de octubre de 2025, el Gobierno aprobó un real decreto para financiar la ley, estableciendo aportes máximos de hasta 10.000 euros mensuales por paciente, aunque con una cofinanciación del 50% por parte de las comunidades autónomas.
Este retraso ha dejado a miles de afectados sin el apoyo prometido. Más de mil pacientes han fallecido esperando estas ayudas. Según testimonios, se estima que la implementación efectiva tardará todavía meses porque el sistema de dependencia debe adaptarse en cada comunidad autónoma.
La espera que puede cambiar el destino de Tina
Para Tina, que hoy rechaza la traqueotomía por falta de apoyo profesional, la llegada de estas ayudas significaría replantearse su decisión y optar por alargar su vida siendo asistida adecuadamente. Su hija Reyes afirma que han insistido para que se someta a la intervención, ya que permitiría ganar años de vida, pero sin el respaldo de cuidados profesionales, Tina considera que no es viable.
Esta situación, donde la familia debe cuidar a un enfermo grave con recursos limitados, aumenta el desgaste emocional y físico, especialmente cuando la enfermedad progresa rápidamente y la carga exige más de dos personas. Tina y su familia expresan sentir el abandono de las administraciones públicas en un momento crítico.
La importancia de las asociaciones y ayudas provisionales
Mientras las ayudas oficiales se demoran, asociaciones de pacientes y entidades solidarias continúan brindando apoyo y cuidados paliativos a quienes lo necesitan. Un ejemplo similar puede consultarse en la historia de Carlos, afectado por ELA, quien encontró alivio gracias a estas ayudas.
Además, el Gobierno ha esbozado medidas, pero la coordinación entre administraciones y la financiación continúan siendo retos fundamentales para garantizar el acceso efectivo y rápido a los recursos para pacientes y sus familias.
Perspectivas y retos para el futuro
El caso de Tina refleja las dificultades reales que enfrentan los cientos de personas con esclerosis lateral amiotrófica en España. La aplicación tardía de la ley pone en riesgo vidas y agrava la carga familiar.
Con la financiación anunciada, queda por resolver la implementación operativa y la adaptación del sistema de dependencia, aspectos claves para que las ayudas lleguen realmente a quienes las necesitan.
En Entrenucleos, continuaremos informando de cerca los desarrollos de esta situación y promoviendo la visibilidad de los derechos de los enfermos de ELA en Dos Hermanas y toda Sevilla.
Para más información sobre la esclerosis lateral amiotrófica y las ayudas disponibles, puedes consultar recursos oficiales como el Ministerio de Sanidad y las asociaciones dedicadas al apoyo a pacientes con ELA.
Imagen: www.abc.es
