El Gobierno activa la financiación para la Ley ELA tras casi un año de espera
Después de doce meses desde la entrada en vigor de la Ley ELA, el Gobierno ha aprobado un real decreto-ley que garantiza una financiación de 500 millones de euros para cumplir con las ayudas establecidas para los afectados por esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades sin cura. Esta medida incluye la creación de un nuevo grado de dependencia, el III plus, destinado a pacientes en situación extrema con alta complejidad en cuidados.
Detalles del real decreto-ley y el nuevo grado III plus
El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, explicó en la rueda de prensa post Consejo de Ministros que, con esta norma, se reformula el sistema de dependencia para incorporar un grado especial, el grado III plus, que atenderá a personas con patologías graves y evolutivas que requieran cuidados sanitarios y sociales especializados continuos.
El decreto establece que cada paciente recibirá casi 10.000 euros mensuales (9.869), monto destinado a cubrir la atención las 24 horas, cinco cuidadores diarios y otros gastos derivados del cuidado. No obstante, esta prestación será financiada a medias entre el Gobierno y las comunidades autónomas, siendo éstas responsables de aportar el 50% restante.
Reacciones de las comunidades autónomas y partidos políticos
La aprobación de esta financiación ha generado respuestas mixtas. La consejera madrileña Ana Dávila calificó la medida como «insuficiente» y un ejemplo de «yo invito y tú pagas». Por su parte, la Xunta de Galicia cuestionó la tardanza y dudó sobre la concreción de los fondos. También desde el Congreso, partidos como Junts, Podemos y Compromis lamentaron la demora en la implementación.
El Partido Popular criticó la lentitud, señalando que en el último año fallecieron más de 1.100 afectados sin recibir estas ayudas, y acusó al Gobierno de falta de voluntad y compromiso. En contraste, Bustinduy reconoció el sufrimiento de las familias y justificó la demora alegando la complejidad administrativa, afirmando que la ley marcaba un plazo de un año y todavía están dentro.
Situación actual de los pacientes y demanda de ConELA
Durante estos casi doce meses, los pacientes no han accedido a los cuidados domiciliarios especializados que contempla la ley, agravando la urgencia social del problema. La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) informó que durante este período fallecieron más de mil personas en espera de la puesta en marcha efectiva de la norma.
ConELA también expresó sus dudas sobre el reparto presupuestario, ya que desconocían que la financiación sería compartida con las comunidades autónomas. El activista y enfermo Jordi Sabaté comentó en redes que permanecerán expectantes hasta conocer el texto completo y lamenta las reiteradas promesas incumplidas.
Próximos pasos y reparto de fondos
El ministro anunció una reunión del Consejo Interterritorial para este jueves, donde se coordinará la implementación y adaptación de los sistemas de dependencia autonómicos a este nuevo grado III plus. El objetivo es distribuir rápidamente los 500 millones aprobados, aunque no se ha anunciado una fecha concreta para que los afectados reciban las ayudas, estimándose que sea en «semanas o pocos meses».
Impacto económico y social de la Ley ELA
Las ayudas propuestas por el Gobierno reflejan un estudio previo de la Fundación Luzón, que cifra los costos anuales para atender a cada paciente con ELA en más de 100.000 euros. Estas cantidades reconocen la complejidad y el nivel elevado de dependencia y discapacidad que conlleva la enfermedad.
Para más información sobre la enfermedad y el sistema de dependencia, puedes consultar el portal oficial del Ministerio de Sanidad, y la web de Fundación Luzón, dedicada a la investigación y apoyo a pacientes con ELA.
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Conclusión
La aprobación del real decreto-ley marca un avance indispensable para los afectados por ELA y otras enfermedades graves, aunque el retraso en su despliegue y la incertidumbre sobre el reparto presupuestario originan inquietud entre pacientes y comunidades autónomas. La expectativa general es que esta inversión en dependencia y cuidados especializados pueda materializarse cuanto antes para aliviar el sufrimiento de los enfermos y sus familias.
Imagen: www.abc.es
