Compromiso del Gobierno para financiar la Ley ELA
A casi un año desde la entrada en vigor de la Ley ELA, el compromiso del Gobierno para implementarla parece tomar fuerza. La norma, que garantiza cuidados domiciliarios 24 horas para enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), todavía no ha empezado a aplicarse. Sin embargo, el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, anunció en una reunión con ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA, que la financiación para poner en marcha la ley llegará antes del próximo 31 de octubre de 2025.
Situación actual: un año sin aplicación efectiva
A pesar de estar vigente desde hace casi un año, la Ley ELA no se ha implementado en la práctica. Los pacientes continúan sin recibir la ayuda prometida para cuidados domiciliarios continuos, una prestación fundamental para mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
El retraso en la financiación y la consiguiente falta de recursos ha provocado una «urgencia y tensión» entre los afectados, según afirma Fernando Martín, presidente de ConELA. Desde la aprobación de la ley, aproximadamente mil pacientes han fallecido esperando estas ayudas tan necesarias.
Reuniones reiteradas sin resultados tangibles
Este anuncio de Bustinduy no es el primero. Este es al menos el quinto compromiso público del Ejecutivo para cumplir con la Ley ELA, pero hasta ahora ninguna fecha concreta había sido establecida. En septiembre de 2024, Pedro Sánchez ya se reunió con afectados y aseguró la financiación, incluso independientemente de los Presupuestos Generales. Más tarde, el Congreso aprobó una proposición no de ley para dotar presupuesto a la norma, pero la aplicación práctica sigue pendiente.
La importancia de la financiación para los cuidados de los pacientes de ELA
Los cuidados a pacientes con ELA en fases avanzadas pueden superar los 100.000 euros anuales, un coste inasumible para muchas familias. La Ley ELA pretende asegurar asistencia las 24 horas a domicilio, contribuyendo a que los afectados reciban atención especializada sin tener que abandonar sus hogares.
En ausencia de esta financiación, muchos pacientes optan por renunciar a tratamientos o atención esencial, lo que se traduce en una mayor mortalidad y deterioro de la calidad de vida.
Plan de choque aunque pendiente de desembolso
Ante la demora en la puesta en marcha de la ley, el pasado verano se acordó un plan de choque que incluye un presupuesto de 10 millones de euros destinados a los pacientes en fases más avanzadas y con necesidades críticas, como ventilación mecánica o traqueotomía. Este plan beneficiaría a unos 500 enfermos en España, que cuentan con alrededor de 4.500 afectados estimados en total.
No obstante, la burocracia ha paralizado la llegada de los fondos, y las organizaciones de pacientes siguen esperando que estos recursos estén disponibles antes de final de año.
Críticas y demandas de igualdad en la aplicación
Dentro del debate sobre la ley, también hay críticas hacia los criterios restrictivos que limitan el acceso a la ayuda solo a pacientes con diagnóstico específico de ELA, excluyendo a otros enfermos con patologías similares que requieren cuidados parecidos. Organizaciones como la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares han presentado alegaciones al Ministerio de Sanidad para flexibilizar estos criterios y lograr una aplicación más justa y proporcionada del real decreto que regulará el acceso a la ley.
Reacción de los pacientes ante promesas anteriores
A pesar del nuevo compromiso con fecha, el escepticismo persiste entre los afectados. Muchas promesas previas quedaron incumplidas, generando desconfianza. Jordi Sabaté, paciente de ELA, manifestó en la red social X: «Lo de se compromete me trae malos recuerdos. Hasta que no lo vea, no me lo creo».
Conclusión: Un paso adelante para cumplir con los afectados de ELA
El nuevo compromiso del Gobierno de financiar la Ley ELA antes del 31 de octubre de 2025 representa una esperanza para miles de pacientes y sus familias que llevan años luchando por la atención digna que merecen. La ley no solo garantiza cuidados especializados, sino también dignidad y respeto para quienes conviven con esta enfermedad neurodegenerativa incurable.
Será clave que esta vez la financiación se concrete y que las comunidades autónomas reciban los recursos necesarios para aplicar la ley de forma homogénea y efectiva en todo el territorio nacional.
Para más información sobre la Ley ELA y recursos disponibles, puede visitar el portal oficial del ConELA o el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Imagen: www.abc.es
