Compromiso del Gobierno para financiar la ley ELA antes de octubre
A punto de cumplirse un año desde la entrada en vigor de la ley ELA, que contempla cuidados las 24 horas en domicilio para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, estos servicios aún no se están aplicando. Sin embargo, el Gobierno ha asumido el compromiso de que la ley reciba financiación antes del 31 de octubre, según ha podido conocer ABC.
Este anuncio fue realizado en una reunión mantenida entre el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, y representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Aunque no se especificaron detalles sobre cómo se financiará la norma, el compromiso formal supone un avance frente a múltiples promesas previas incumplidas.
Urgencia y preocupación por la falta de ayudas
La voz de los afectados
Fernando Martín, presidente de ConELA, expresó la gran tensión y urgencia entre los pacientes, ya que desde la entrada en vigor de la ley se estima que alrededor de mil personas han fallecido esperando las ayudas que deben garantizar cuidados continuos en casa.
Los representantes de los afectados exigieron al ministro que la financiación llegue a las comunidades autónomas para que puedan implementar la ley, y que se establezcan medidas para que el despliegue sea homogéneo en todo el país. Martín lamentó profundamente que muchas de estas muertes corresponden a personas que deseaban seguir viviendo, pero no pudieron acceder a los cuidados necesarios.
Historial de promesas incumplidas y falta de implementación
Este compromiso adquirido por el actual ministro es, al menos, la quinta ocasión en la que un representante del Ejecutivo se compromete a implementar la ley ELA sin que hasta ahora se haya cumplido. A principios de septiembre de 2024, el presidente Pedro Sánchez ya expresó su apoyo para aprobar y financiar la ley aunque no se aprobaran los Presupuestos Generales del Estado.
En diciembre de ese mismo año, el Congreso aprobó una proposición no de ley para instar al Ejecutivo a dotar presupuestariamente la norma, con el apoyo del PSOE que garantizó su cumplimiento. Sin embargo, hasta hoy, las ayudas concretas para cuidados domiciliarios siguen sin materializarse.
Recientemente, la vicepresidenta primera, María Jesús Montero, anunció que el Ejecutivo aprobaría en los próximos días un crédito para financiar la ley, pero los pacientes siguen escépticos dada la repetición de promesas sin resultados concretos. El afectado Jordi Sabaté expresó en redes sociales su desconfianza ante la falta de avances.
El plan de choque: ayudas urgentes aún pendientes
Ante la ausencia de financiación, ConELA y el Ministerio de Sanidad acordaron en verano de 2025 un plan de choque con una partida inicial de 10 millones de euros, ampliables, destinados a los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad que requieren ventilación mecánica, traqueotomía o tienen disfagia severa.
Este plan pretendía beneficiar a unos 500 pacientes de un total estimado de 4.500 en España y permitir la contratación de cuidadores para atención domiciliaria 24 horas. Sin embargo, hasta la fecha, ningún paciente ha recibido estas ayudas debido a la burocracia y retrasos administrativos.
Costes elevados y consecuencias para la vida de los enfermos
Los cuidados de pacientes de ELA en fases avanzadas pueden alcanzar un costo anual cercano a los 100.000 euros, una cuantía imposible de asumir para la mayoría de las familias. La ley, que fue aprobada tras años de petición por parte de las asociaciones de pacientes en 2024, garantiza estos servicios de asistencia domiciliaria 24 horas, que hoy permanecen inaccesibles.
Avances normativos y críticas a los criterios restringidos
El Ministerio de Sanidad está ultimando el real decreto que reglamentará la extensión de la ley ELA a otras enfermedades con condiciones similares. Sin embargo, tanto pacientes como neurólogos han criticado que los criterios de acceso planteados son muy restrictivos, dejando fuera a muchos enfermos que también necesitan la asistencia contemplada en la norma.
Recientemente, representantes de diversos colectivos presentaron alegaciones a los departamentos responsables, reclamando mayor proporcionalidad en los requisitos para acogerse a la ley. La aprobación y el alcance final de este decreto aún están pendientes de la decisión del Ejecutivo.
Próximos pasos y expectativas de los pacientes
Las asociaciones de afectados esperan que este compromiso firme del Gobierno suponga finalmente la implementación efectiva de la ley y el acceso a cuidados domiciliarios continuos que tanto necesitan. La atención adecuada no solo mejora la calidad de vida de los pacientes sino que también apoya a sus familias en una enfermedad que deteriora rápidamente la autonomía.
Para más información sobre la ELA, su impacto y las ayudas disponibles, puede consultarse la web oficial de ELA España y la página del Ministerio de Sanidad.
Imagen: www.abc.es
